欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常，

急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任，

創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。



<推介本書>



作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。



為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一 歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍 受其突發的脾氣，無怨無悔。



好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。



本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。

推介序一：因為有愛，圓融了生命的缺口……王主科醫師……3

推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師……7

推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師……9

推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師……13

推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛……19



楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔……31

先介紹妹妹呂欣宜      素描本書作者

前言代序：陪你到最後……37

媽媽請你讓我平靜的離開      傷在兒身，痛在娘心      

乘願而來的小菩薩



第一章  生命的喜悅，磨難的開始……59

第一節  新生—九個月大發現多重異常（1993.2）……60

欣宜罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」（1993.12）

何謂「側畸症合併複雜先天性心臟病」？

第一次開心手術      就算變植物人也絕不放棄（1994.5.18）

一道溫暖陽光（1994.12）      感染併發危急腦膿瘍（1995.11）

血氧太低，施行氣球導管擴張術（1997.5）

第二次「開心」矯正全肺靜脈回流異常（1997.10）



第二節  往返醫院有如家常便飯……91

一度懷疑會不會是啞巴？（1998.12）

證實係全面性發展遲緩      「我在臺大醫院上學」      走出家門，學習與人相處

冒險全家赴美西散心（1999.7）

飛航使用氧氣筒規定      把握當下，走過千山萬水

第三次開心手術（2000.10）

加護病房症候群      與死神拔河

牙痛真要命（2001.10）

細菌感染而出現不明原因發燒      含在嘴裡的炸彈      換牙醫師使情緒再度失控



第三節　不曾停止的磨難……129

十三歲時首度中風（2006.1） &...

陪你到最後——媽媽請你讓我平靜的離開



提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。



這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院…… 我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那 樣令人心碎的聲音。



回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了 極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的——沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心 室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大

動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。



為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生 活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。



許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。



但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命 小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知 的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？



二〇一三年八月十一日那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因 為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來；每次上完後，吸點氧氣舒服 了，她就又開開心心的去看電視、用電腦了。



可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸了十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久才呼吸一口，我知道，她在撐住最後一 口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她只是上個大號後就失去了她嗎？不，絶不會的，她打了每一場硬仗，也都贏了，雖然贏得很辛 苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活了下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去了不好的想法。



當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「